Израильские врачи согласились помочь российскому ребенку

Маленькому петербуржцу Артему Белову, страдающему редким заболеванием, согласились помочь израильские врачи. В одной из социальных сетей Интернета к Уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой обратились участники группы, организованной для спасения Артема Белова, сообщили в аппарате детского омбудсмена.

 

Малышу всего год, и у него редкий диагноз — лейкодистрофия Краббе. Болезнь вызывает сильнейшие судороги. Пока выжить мальчику позволяют "лошадиные" дозы фенобарбитала. Это противосудорожное средство вгоняет ребенка в постоянный наркотический сон. Артем почти не двигается и даже не открывает глаза.

 

Российские врачи разводят руками — диагноз поставлен слишком поздно, операция  вряд ли спасет ребенка. Артему согласились помочь медики из Израиля, но на срочное обследование требуется 800 тыс рублей, а на саму операцию по пересадке костного мозга – еще от 4-х до 7 млн рублей. Помогают собрать необходимую сумму простые люди, неравнодушные к человеческому горю. Граждане разных стран перечисляют деньги на специально открытый  целевой счет.

 

Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге, получив от родителей малыша все необходимые медицинские документы, пошла параллельным путем, задействовав  все возможные государственные ресурсы для спасения Артема.

 

На сегодняшний день получено официальное подтверждение генной мутации. Этот биохимический анализ делает лишь московский медико-генетический центр. Поскольку данное заболевание в России не лечится, родители Артема могут претендовать на государственную квоту по оплате лечения за рубежом, о существовании которой им даже никто не сообщил.

 

Специальная комиссия в Москве готова рассмотреть этот вопрос в ближайшее время. По ходатайству детского омбудсмена, Педиатрическая академия готовит эпикриз, необходимый для решения о направлении на операцию в другую страну.