6-летний еврейский мальчик издал книгу для борьбы с редким заболеванием

Еврейское издание The Forward рассказало о 6-летнем Дилане Сигеле, проживающем вместе с родителями в Беверли-Хиллз. Узнав о том, что его лучший друг, 7-летний Иона Пурназарян, страдает чрезвычайно редкой формой гликогеноза, он решил помочь ему весьма необычным способом.

Гликогеноз — общее название ряда синдромов, обусловленных наследственными дефектами ферментов, участвующих в синтезе или расщеплении гликогена. Людям, страдающим этим заболеванием, необходимо круглосуточное введение определенных доз кукурузного крахмала через питательную трубку.

Родители Ионы создали фонд, помогающий доктору Дэвиду Вайнштейну из университета Флориды работать над созданием лекарства для лечения гликогеноза. Дилан заявил, что хочет поддержать фонд деньгами и намерен написать для этого книгу. За один день книга под названием "Шоколад" была написана. Автор лично проиллюстрировал ее и попросил родителей помочь ему с изданием "труда".

Дважды, в ноябре и декабре, Дилан и Иона продавали экземпляры "Шоколада" на ярмарках "Дня мицвы", устраиваемых одной из еврейских общин Лос-Анджелеса.

Через два месяца Дилану Сигелу удалось перечислить в фонд семьи Пурназарян более 25 тысяч долларов. Одновременно его родители создали благотворительный сайт Chocolatebarbook: приобретая плитку шоколада на этом сайте, можно внести свой вклад в борьбу с редким заболеванием.