Еврей на колёсах

Инвалидное кресло не помешало ему стать звёздным адвокатом. Как Матан Кох наставил пандусов по всей Америке.

Однажды еврейский подросток Матан Кох захотел зайти в синагогу – и не смог. Инвалид-колясочник, Кох обнаружил, что в здании нет специальных пандусов и лифтов для таких, как он, а все точки входа рассчитаны на здоровых, прямоходящих людей. В тот раз Коху помогли: несколько мужчин, посетителей синагоги, просто взялись за ручки коляски и втащили ее по ступеням. Но именно тогда Матан Кох осознал свое призвание: делать так, чтобы еврейский мир был открыт для людей с ограниченными возможностями – таких, как он сам.

Матан Кох родился в 1981 году в Нью-Милфорде, штат Коннектикут, США. Он появился на свет на 11 недель раньше срока, с церебральным параличом, который резко ограничил его подвижность. Однажды он сказал, что никогда не завидовал людям, способным ходить – просто потому что не знал, каково это: инвалидная коляска была с ним всю жизнь. Но одновременно в его жизни было и кое-что другое: любящие родители во главе с раввином-отцом, детские лагеря, встречи общины, молитвы, песни. Сам Кох позже говорил, что родился «в эпицентре американского иудаизма». Правда, при этом добавлял, что в то время люди вроде него – с инвалидностью – «встраивались в эту систему с трудом». «В этом была его ранняя школа: не абстрактная дискриминация, а постоянная проверка, сможет ли система, называющая себя общиной, увидеть в нем не проблему, а участника», – вспоминал Джек Рубин, сокурсник Коха в Йеле, позже ставший его другом.

Невозможность самостоятельно передвигаться открыла в Матане интеллект, близкий к гениальности. В 16 лет Кох поступил в Йель. В 20 – в Гарвардскую школу права. Он получил юридическую степень в 2005 году, но заниматься вопросами прав людей с инвалидностью стал еще в студенческие времена – со времен того памятного визита в синагогу. В конце нулевых Коха избрали вице-президентом Комиссии по вопросам инвалидности в его родном штате. А в 2011-м президент Барак Обама назначил его членом Национального совета, который занимался проблемами людей с ограниченными возможностями. «Вся его жизнь была разрушением стеклянных потолков, – рассказывала Шира Кох Эпштейн, родная сестра Матана. – Ему было дано тело, созданное для мира, которого пока не существует. И всю свою жизнь он работал над созданием реальности, куда включены люди во всем спектре инвалидности. В ней они имеют доступ ко всем сферам жизни, а их способности не подвергают сомнениям».

Матан Кох говорил, что тяга к лидерству проявилась в нем с раннего детства. Он любил петь. Причем не просто тихо подпевать, стоя в стороне, а возвышаться на сцене и «заряжать», вести людей своей песней. В одном из детских еврейских лагерей он, по его словам, стал первым человеком на инвалидной коляске, который пел со сцены столовой во время трапез. Для него это стало не просто «милым эпизодом из жизни», но поводом для размышлений: «Что на самом деле делает человека певцом и лидером? Гитара? Способность стоять на сцене? Или умение соединять людей и поднимать им дух?»

После одной из смен в летнем лагере Кох принял решение записаться на песенный конкурс для юных талантов. «Я решил: да черт с ним, я окажусь там, даже если не смогу сам подняться на сцену и удержать в руках гитару», – вспоминал он. Главное, по его словам, было научиться передавать энергию людям, а не соответствовать чужой картинке, как должен выглядеть певец и лидер. Позже эта логика стала его профессиональным методом. Матан Кох работал юристом в целом ряде фирм в сфере инклюзии, возглавлял филиал американской организации RespectAbility в Лос-Анджелесе – для чего переехал в «город ангелов» из родного Коннектикута, а в 2025-м стал сотрудничать с городским департаментом, который занимался вопросами доступа и услуг для людей с инвалидностью. «Но его поле боя было намного шире официальных должностей. Матан хотел, чтобы еврейские места – синагоги, лагеря, школы, молодежные центры – перестали воспринимать людей с инвалидностью как исключение, под которое надо “что-то придумать”. Он хотел, чтобы они строились так, будто эти люди уже принадлежат общине», – рассказывала его сестра.

В одной из статей Кох писал о вреде «доброжелательных предположений». Речь о том, что люди смотрят на человека в коляске и додумывают какие-то ситуации за него, полагая, что проявляют заботу: «Кто-то решает, что колясочник не сможет прийти на вечеринку на природе: там же нет удобных дорожек. В итоге вечеринку переносят в другое место. Кто-то беспокоится, что кандидату с инвалидностью не выдержать работы, связанной с поездками – и отказывает в найме». По мнению Коха, все эти предположения «ужасно вредны». «Почему бы вместо них просто не спросить самого человека в коляске? Ему нормально или тяжело? Это займет 30 секунд и все прояснит», – говорил он.

«В этом был весь Матан. Он не позволял относиться с жалостью к себе и другим инвалидам. И он точно не хотел быть каким-то символом преодоления. Матан добивался просто нормальной жизни. Он хотел, чтобы у людей с ограниченными возможностями были работающие лифты, понятные правила и реальные роли в общине. Возможность молиться, спорить, петь, работать, ошибаться, быть сложными. Быть обычными людьми», – рассказывал Джек Рубин.

Раввин Йона Песнер из Лос-Анджелеса вспоминал, как однажды Матан Кох попросил помочь ему сходить в туалет – а затем пошагово и со смехом объяснял, что нужно делать, не заставив помощника чувствовать неловкость. «Это было смешно, харизматично. И очень зрело!» – заключал Песнер. «Во время пандемии Covid-19 Кох добился, чтобы люди с инвалидностью могли получать продукты на дом. Он писал и потом сам отстаивал в госинстанциях законопроекты, облегчающие жизнь колясочников. В конце концов, он сам ездил и общался с ними, убеждал их по-новому взглянуть на жизнь», – рассказывала Дженнифер Ласло Мизрахи, одна из основательниц организации RespectAbility.

В 2025-м стало известно, что Матан Кох борется с раком желудка. Одним из его последних публичных появлений стал визит в синагогу осенью прошлого года. Он подъехал на своей инвалидной коляске к микрофону и сказал фразу, которую сегодня многие называют его завещанием. «Каждый раз, когда вы ищете еще одного участника, еще одного волонтера, еще одного чтеца Торы, подумайте о том, кто исключен из нашей общины из-за инвалидности или по любой другой причине», – сказал он. И добавил: пусть эта мысль мотивирует создать пространство, которое «впускает всех». Матан Кох скончался 27 апреля 2026-го. Ему было 44 года.