Top.Mail.Ru

«Шоколадка» для друга

24.01.2013

Шестилетний еврейский мальчик Дилан Сигел, проживающий в лос-анджелесском районе Беверли-Хиллз, как и большинство детей, очень любит придумывать всевозможные сказочные истории. У него есть друг, страдающий редким генетическим заболеванием. Поэтому, когда Дилан захотел собрать средства для лечения от гликогеноза семилетнего Ионы Пурназаряна, он решил сделать это творческим образом. 


Гликогеноз — общее название ряда синдромов, обусловленных наследственными дефектами ферментов, участвующих в синтезе или расщеплении гликогена. Людям, страдающим этим заболеванием, необходимо каждые несколько часов вводить через питательную трубку дозу кукурузного крахмала. Чаще других этнических групп этому заболеванию подвержены евреи-сефарды. Иона, друг Дилана, страдает редкой формой этого заболевания, которая пока изучена недостаточно.

Родители Ионы создали специальный фонд, предназначенный для исследования гликогеноза. Исследования в этом направлении ведет доктор Дэвид Вайнштейн из Университета штата Флорида.

«Я предложила Дилану, чтобы помочь другу, заняться торговлей прохладительными напитками, но он сказал, что предпочитает написать книгу», — рассказала изданию
Forward Дебра Сигел, мама мальчика.

Уже на следующий день Дилан написал книгу «Шоколадка» (Chocolate Bar) и сам же ее проиллюстрировал.

В течение двух месяцев, пока книга продавалась (к ней, кстати, по инициативе компании Whole Foods прилагается настоящая плитка шоколада), в фонд исследования гликогеноза уже было пожертвовано 25 тыс. долларов. Дилан надеется, что в итоге ему удастся собрать миллион.

Специально созданную в Фейсбуке страницу поддержки акции лайкнули около тысячи пользователей со всего мира.

Дилан говорит, что готовится приступить к работе над второй книгой: «Это будет история о двух приятелях, которые подходят друг другу, как две половинки тоста. Писать мне нравится».

Похоже, что сбор денег в благотворительных целях, вместо того, чтобы тратить их на лакомства и развлечения, становится для еврейских детей Калифорнии доброй традицией. В декабре отпраздновал бар-мицву житель Лос-Анджелеса Джошуа Найдорф.

Джошуа отметил свое вступление во взрослую жизнь тем, что пожертвовал 13 тысяч долларов на организованную Университетом Калифорнии в Лос-Анджелесе медицинскую программу Operation Mend. Программа позволяет военнослужащим армии США, получившим серьезные челюстно-лицевые травмы и другие ранения головы, сделать операцию у лучших в стране пластических хирургов. Программа также дает возможность получившим ранения военным и их семьям пройти реабилитацию у психолога. 

Николай Лебедев

{* *}